Eesti e-riigi uus suur projekt: hakkame meie rahva terviseandmetega suurt raha tegema

  • Andmeid ei antaks ära, vaid need jääks Eesti range kontrolli alla

Eesti astub sammukese lähemale maailmas ülimoodsa trendi poole - hakkame meil kogutud patsientide andmetega suurt raha teenima. Pildil magnettomograafi proovifotod. Foto: Toomas Huik/Scanpix

Öeldakse, et andmed on uus nafta ja selles mõttes istub Eesti naftamaardlal. Sellest kasu lõikamiseks on loomisel uus riigifirma, mis annaks Eesti terviseandmed teadusasutuste, startupide ja farmaatsiatööstuse käsutusse nii, et see tooks ilma inimeste privaatsust rikkumata miljoneid eurosid tulu.

Tegu on maailmas ülimalt moodsa ja eesrindliku trendiga, millega käivad kaasas suured rahasummad.

Plaani on sotsiaalministeeriumis mitu kuud viimistlenud endine Kredexi juht Andrus Treier, kes ettepaneku lähiajal valitsusse viib. Eesmärk: eraldada 1,5 miljonit eurot uue riigiaktsiaseltsi loomiseks, mis oleks Eesti andmemajanduse keskpunktiks.

Senised katsed andmetega midagi uut teha jooksevad liiva

Kui praegu keegi mõne andmekogu hoidja poole pöördub, et andmeid teadusuuringuteks kasutada, siis praegu antakse talle vastus kuni aastaga ja protseduur pole kõigi osapoolte jaoks sugugi selge. “Näiteks käis meie jutul üks startup, kellel oli investeerida miljon eurot vereanalüüside uurimiseks. Andmekogu vastus oleks aega võtnud seitse kuud – ilmselgelt startupil nii kaua aega pole oodata ja võimalus on läinud,” toob Treier näite.

“Praegu on nii, et Eestis on väga palju andmeid laiali erinevates kogudes: osa sotsiaalministeeriumi all, tervise arengu instituudi all, haigekassa all, siis muidugi haiglate, arstide ja teiste tervishoiuteenuste otsustajate käes,” kirjeldas Treier.

Peale selle, et andmed on laiali, on ka nende kasutamise puhul suhtumine kaitsev ja ettevaatlik: andmeid tohiks kasutada ainult selleks, milleks need kogutud on. Koostöösoovidele vastamine võtab Treieri sõnul isegi kuni aasta, mistõttu koostööst asja ei saa.

Ometi on selgeid näiteid mitmekümne miljoni eurostest investeeringutest, mis terendavad, kui praegu valmistuma hakata.

Kuidas see täpsemalt töötaks?

Valitsus pole plaani veel kinnitanud, aga praeguse ettepaneku kohaselt võiks uue riikliku aktsiaseltsi nimeks saada Digital Innovation Estonia.

Miks aktsiaselts? Sest kui esimesed 1,5 miljonit eurot peaksid aitama asutusel esimesed kolm aastat projekti käivitada, siis edasi peaks see olema isemajandav. “Me ei hakka tegama suurt uut struktuuri – plaan on, et piisab viiest kuni seitsmest inimesest,” ütles Treier.

Digital Innovation Estonia ehk DigInEst oleks keskpunkt, kes teaks, millised andmeid Eesti tervisevaldkonnas on ja milleks neid kasutada. Tegu peaks olema kiire ja asjaliku partneriga teadusasutustele, aga ka farmaatsiatööstusele, diagnostikaettevõtetele, andmete analüüsiga tegelejatele, rakenduste arendajatele ja startupidele, kes otsivad andmete kasutamiseks koostööd.

Seepärast ongi asutuse üks selge eesmärk tuua koostöösoovidele vastamise tähtaeg aasta pealt alla kahele nädalale.

Terviseandmeid ei pea kasutama ainult ravimite väljatöötamisel, vaid ka tervist parandavate äppide, teenuste või isegi vidinate arenduseks. Foto: Apple

Privaatsus ja andmekaitse disainitakse asja tuuma

Ühtlasi oleks asutus keskseks valvekoeraks, et andmetega ei rikutaks privaatsust ega kasutataks neid kurjasti.

Nimelt ei ole plaani terviseandmeid ära tuua sealt, kus nad praegu on – olgu need vereanalüüsid, raportid digiloos või sotsiaalkindlustusandmed SKAISis. Selle asemel hakkaks praegune tervise ja heaolu infosüsteemide keskus (TEHIK) looma uut andmevaramut, mis koondab neid andmeid uuringuteks anonüümselt.

Näiteks: Eesti andmekogusid ristkasutades ei tohiks farmaatsiakorporatsioon näha, et 44-aastasel Mati Tammel on infarktirisk ja seepeale saabub talle uue ravimi sooduspakkumine või müügikõne.

Treieri sõnul peab DigInEst olema see vahemees, keda usaldatakse – patsiendi ja tervishoiuteenuse pakkuja ees vastutatakse, et andmeid valesti ei kasutataks.

Muuhulgas näeb praegune plaan ette sellised tehnilised meetmed, et võimalik koostööpartner kasutaks andmeid ainult riiklikult kontrollitavas keskkonnas, mitte ei viidaks neid välja.

“Ligipääs andmevaramus olevatele andmetele käiks ainult läbi terminalide, kus on väga selged volituste piirid ja mille logisid analüüsitakse, et välistada andmete kuritarvitused,” tõi Treier näite.

Eeltoodud Mati Tamme näitega jätkates võiks võimalik kasu jõuda temani hoopis läbi perearsti või eriarsti, kelle kaudu küsitakse inimeselt luba, et teda kutsuda ravimiuuringusse, uue aktiivsusmonitori testimisse või mingisse muude projekti.

Andrus Treier ütleb, et kindel võib olla ühes: kui me täna ei tee midagi, siis ei saabu meile tulevikus ka ühtegi suurprojekti. Foto: Tairo Lutter/Scanpix

Mängus on suured summad

Suurimad tehingud on näiteks kevadest, kui farmaatsiagigant Roche ostis 1,9 miljardi dollari eest startupi, mis tegeles onkoloogiaravi elektrooniliste haiguslugudega. Suvel tegi sama firma tehingu Foundation Medicine’iga, mis kogub andmeid vähi koeproovidest ja mille väärtust hinnatakse 5 miljardi dollarini.

Kui USAs oli terviseandmete vallas tänavu ainult poole aastaga 193 tehingut, siis Treieri sõnul tehakse ka Euroopa firmadesse 10-15 miljoni euroseid investeeringuid.

DigInEsti eesmärk pole seejuures ise saada startupiks, kes kaasaks raha ja teeks uusi ravimeid või teenuseid, vaid tuua see raha Eesti teadusasutuste, terviseteenuste pakkujate ja ettevõteteni.

Äriplaani osa on pärast organisatsiooni loomist kolmandaks aastaks tuua Eestisse projekte kogumahus 10 miljonit eurot ja viiendaks aastaks vähemalt kaks projekti, mille maht on 50 miljonit eurot või rohkem.

Kui kindel on, et selline raha Eestisse jõuab?

“Kui me hästi tegutseme, on tõenäosus suur. Aga täiesti kindel on, et kui me praegu tegutsema ei hakka, siis ei tule seda raha kindlasti,” ütleb Treier.

Arst: põhiküsimus on, kas inimesed hakkavad usaldama

Radioloog Peeter Ross möönis, et kogu asja puhul on võtmeküsimus see, kas Eesti patsiendid ja ühiskond sellist andmemajandust usaldavad.

“Kui Eestis hakati e-tervise projekti koostama, oli juba siis hirme, et luuakse uus superandmebaas, mis paljastab kõikide inimeste haigused,” meenutas ta.

“Tegelikult on Eesti inimestel väga suur nõusolek ja soodumus digisüsteeme kasutada. Kui ma võrdlen näiteks meid Jaapaniga, siis seal isegi haiglaslik hirm digisüsteemide vastu, sest inimesed lihtsalt ei usalda,” rääkis Ross, kes on ka Tallinna tehnikaülikoolis tervisetehnoloogiate professor.

“Meil on ka väga head põhjused, miks me digisüsteeme usaldame,” ütles ta. Esiteks on tema sõnul Eestis väga häid edulugusid e-teenustest nagu digiretsept, mis on inimestele selgelt kasulikud ja toimivad.

Andmed aitavad kuritarvitusi paljastada, mitte luua

Teine väga tähtis asi on see, et digitaalsed terviseandmed aitavad hoopis kuritarvitusi ja pettuseid paljastada, mitte luua.

“Hea näide oli hiljuti haigekassa abivahendite raha kuritarvitamine, samuti on hambaravis tehtud fiktiivseid andmeid. Ja kes selle avastab? Selle avastab inimene, kes näeb, et maksis 100 eurot, aga firma esitas haigekassale arve 300 euro eest. Andmed teevad olukorra selgemaks, mitte ei muuda hägusemaks.”

Samuti oli hea näide see, et Eestis vaatab Rossi sõnul patsiendiportaalist oma andmeid 25% inimestest, mis on maailma mõistes väga hea number. “Võib küsida, et miks 75% ei vaata, aga noh, paljud inimesed on ka terved,” muigas Ross. “Mujal maailmas aga pannakse selliseid patsiendiportaale kinni, kuna inimesed neid ei kasuta, nagu juhtus Inglismaal.”

Üks andmepunkt 1,3 miljoni elanikuga Eesti terviseandmete kasutamisest: tänavu maikuus tegid arstid tervise infosüsteemist ehk digiloost üle kahe miljoni päringu ja patsiendid 1,2 miljonit päringut.

Andmete ristkasutus vastab suurtele küsimustele

DigInEsti vastu usalduse tekkimise puhul usub Ross samuti, et palju sõltub esimestest näidetest ja pilootidest – kas nendest on näha selge kasu, mida selline andmete jagamine võimaldab, või ei.

Üldise suunana peab Ross seda aga väga tähtsaks, et meil olevaid andmeid kasutada suurte probleemide lahendamiseks, mitte ainult selleks, miks andmeid koguti.

“Miks me ei tohi tänapäeval restoranides siseruumides suitsetada?” tõi Ross näite. “Põhjendus suitsetamise kahjulikkusest tuli Skandinaavia pikaajalistest uuringutest, kus võrreldi ameteid ja vähi sagedust. Leiti, et baaritöötajatel esineb näiteks kopsuvähki oluliselt rohkem kui keskmiselt populatsioonis.”

“Nii saab teha väga olulisi rahvatervise otsuseid, mitte ainult kasutada andmeid selle konkreetse indiviidi jaoks,” ütles Ross.

Ka DigInEsti vedaja Andrus Treier ütles, et andmeprojektidega saaks teha paremat tervishoidu, millele praegu kulub Eesti riigieelarvest 1,3 miljardit eurot aastas. Üks peamine eesmärk on muuta tuleviku terviseteenused mugavamaks, efektiivsemaks ja et need põhineks targematel otsustel.